Trabzon’da doğduktan 2 ay sonra Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan 5 buçuk aylık minik Ela için ailesi Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’dan yardım istedi. Minik Ela’nın SMA hastalığından kurtulabilmesi için 600 bin liralık ilacın temin edilmesi gerekiyor.

 AİLE, ERDOĞAN’A SESLENDİ

Dünyaya geldikten 2 ay sonra Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan minik 5 buçuk aylık Ela için annesi Büşra Birinci ve baba Murat Birinci, 600 bin lira değerindeki ilaç için Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’a seslendi. Aile, SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilacın yalnızca Amerika Birleşik Devletleri’nde bulunduğunu, ilacın Türkiye’ye getirilmesine Sağlık Bakanlığı’nın izin verdiğini ancak maliyetinden ötürü Sosyal Güvenlik Kurumu’nun onay vermediğini söyledi. Acılı anne Büşra Birinci, kızının hastalık sürecini ve yardım talebini şu sözlerle anlattı: “Kızım Ela henüz 5 buçuk aylık. Hastalığının adı SMA. Biz bu durumu Ela 2 aylıkken fark ettik. Kızımızın bacak ve kollarının hareketlerinin normal bebekler gibi olmadığını fark ettik. Kızımızı Karadeniz Teknik Üniversitesi (KTÜ) Tıp Fakültesi’ne getirdik. Doktorların muayenesi sonucunda kızımıza genetik test yapıldı. 3 ay sonra sonuçlanan bu testte kızımızın Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası olduğu kesinleşti. Test sonucu hastalığın TİP 1 olduğu ve bununda en ağır evre olduğu tarafımıza iletildi. Biz bu haberi duyunca yıkıldık, perişan olduk. Bir başka doktora görünmek için İstanbul’a gittik. Özel bir hastanede görev yapan Doç. Dr. Barış Ekici’ye kızımızı muayene ettirdik. Yapılan testler sonucu kızımızın TİP 1 değil TİP 2’ye yakın olduğu anlaşıldı. İstanbul’daki doktorumuz bize : ‘kızınız başını gayet iyi tutuyor, nefes alışverişinde sorun yok, gayet güzel oturuyor’ dedi. Hastalığın bir ilacı olduğunu ve ilaçla birlikte fizik tedaviye başlanılırsa kızımızın sağlığına kavuşacağını söyledi. İlacın maliyeti 600 bin lira, bizim bunu karşılamamız imkânsız. İlaç sadece ABD’de üretiliyor. Sağlık Bakanlığı ilacın alımına izin verdi ancak Sosyal Güvenlik Kurumu ücreti karşılamıyor. Sayın Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan’a Başbakan’ımız Binali Yıldırım’a Sağlık Bakan’ımız Recep Akdağ’a ve bu işle alakalı herkese çağrımızdır. Bize yardım edin. Bu haykırışımıza cevap verin. SMA meleklerimiz kurtulsun. Bir SMA bebeği vefat etti haberini artık duymak istemiyoruz. Lütfen sesimizi duyun, meleklerimize şifa olun. Allah yar ve yardımcımız olsun.”

YARDIM KAMPANYASI BAŞLATILDI

Minik Ela için yardım kampanyası başlatıldı. Trabzon Valiliği’nin izniyle gerçekleştirilen yardım kampanyası için Türkiye Cumhuriyeti Ziraat Bankası’nın “0179-57920772-5001” nolu hesabına hayırsever, yardımsever vatandaşlar katkıda bulunulabilir.

SMA NEDİR?

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor.

Gültekin SADIKOĞLU

Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.